Ma Batosphère

L’association “Ma Batosphère” a été créé le 5 octobre 2020. Ses objectifs sont :
•Informer et faire connaître la maladie SCN8A, en France
•Récolter des fonds pour financer les prises en charge en lien avec la pathologie et le matériel spécifique pour une amélioration du quotidien.
•Être repéré pour d’autres aidants ayant un proche avec le même diagnostic pour d’autres