La Voix de Gengis

La Voix de Gengis est une association née autour de Gengis, un petit garçon de 4 ans, plein de vie, de rires et de courage.

Gengis est atteint du syndrome d’Angelman, une maladie génétique neurodéveloppementale.

Cette pathologie entraîne de nombreux défis au quotidien :

un retard moteur et intellectuel sévère,

une absence totale de langage oral,

des troubles de l’équilibre et de la coordination,

des crises d’épilepsie,

des troubles du sommeil,

une hyperactivité joyeuse et des rires fréquents,

des difficultés d’alimentation 

ainsi qu’une grande sensibilité sensorielle.

Malgré ces difficultés, Gengis est un enfant lumineux, curieux et déterminé, dont le sourire est une véritable leçon de vie.

Notre association a pour mission de l’accompagner dans son développement, en finançant ses soins, thérapies, matériels spécialisés, et en créant des actions solidaires pour améliorer son quotidien pour gagner en autonomie tout au long de sa vie.

Au-delà de son histoire, La Voix de Gengis souhaite aussi faire connaître le syndrome d’Angelman, sensibiliser le grand public et rassembler une communauté bienveillante autour des familles touchées par ce handicap rare.

Chaque don, chaque partage, chaque action contribue à donner une voix à Gengis, une voix d’espoir, de résilience et d’amour.