Tous ensemble pour Louis

Qui est Louis ?
Louis est un jeune garçon de bientôt 14 ans, atteint de leucodystrophie métachromatique, maladie génétique neurodégénérative qui attaque le système nerveux et paralyse les fonctions vitales.
Il mène un combat sans relâche depuis l’âge de 2 ans 1/2.
Les médecins annonçaient qu’il ne dépasserait pas l’âge de 6 ans au vu de l’évolution rapide de la maladie (espérance de vie estimée à 8 ans pour cette pathologie) mais Louis, à l’aube de ses 14 ans, déjoue tous les pronostics !
Son sourire, son regard, ses vocalises restent ses seuls moyens pour communiquer, il n’a plus de motricité, plus la parole, plus d’autonomie mais reste dans la vie.

L’association, Pourquoi ?
“Tous Ensemble Pour Louis” a vu le jour en Février 2012 prenant la succession d’un Comité de Soutien créé dès Octobre 2010 par des collègues de travail.
L’association a pour but de récolter des fonds en organisant des actions pour aider Louis à améliorer son quotidien et faire face aux besoins constants en phase avec son handicap et sa pathologie.

L’association, son but ?
-Financer des thérapies, du matériel médical, paramédical, de stimulation non pris en charge par l’assurance maladie.
-Participer à des achats sur lesquels le handicap de Louis engendre un surcoût conséquent. (ex: voiture adaptée, matériel lié à l’aménagement de domicile…)
-Sensibiliser le grand public aux leucodystrophies
-Donner un sens à sa vie en partageant son histoire sortie des sentiers battus.
-Inspirer d’autres parents confrontés à cette maladie en leur transmettant nos actions engagées auprès de Louis.

Le combat de Louis est long, sa maladie reste stable et les thérapies neurofonctionnelles apportent des résultats encourageants. L’espoir est là et Ensemble, tout est possible !

Vous pouvez suivre Louis sur le groupe privé Tous Ensemble Pour Louis créé sur facebook (adhésion à demander au groupe) et sur Instagram

La vidéo sur Youtube résume l’évolution de Louis avant/après la maladie jusqu’à ses 7 ans.